Müder Mann benutzt Laptop am Küchentisch

Narkolepsie ist eine Störung, bei der der Schlaf-Wach-Rhythmus erheblich gestört ist. Zentrales Symptom ist die exzessive Tagesschläfrigkeit (EDS), bei der es zu unfreiwilligem Einschlafen kommen kann, sogar beim Essen oder Autofahren.

Menschen mit Narkolepsie sind mit einem Sicherheitsrisiko konfrontiert, unter anderem mit einem drei- bis vierfach erhöhten Risiko, in einen Autounfall verwickelt zu werden. Narkolepsie-Symptome können auch zu erheblichen Beeinträchtigungen in der Schule, bei der Arbeit und im sozialen Umfeld führen.

Es gibt zwei Arten von Narkolepsie. Bei Narkolepsie Typ 1 (NT1) tritt häufig ein Symptom namens Kataplexie auf, d. h. ein plötzlicher und kurzer Verlust des Muskeltonus, bei dem der Betroffene bei Bewusstsein ist. Er wird durch starke Emotionen ausgelöst, in der Regel durch positive Gefühle wie Lachen. Narkolepsie Typ 2 (NT2) geht nicht mit Kataplexie einher, hat aber viele andere Symptome mit NT1 gemeinsam.

Da Narkolepsie schwerwiegende Folgen für den Alltag haben kann, wird in der Regel eine Behandlung empfohlen, um das allgemeine Wohlbefinden zu verbessern. Ein Verständnis der Behandlungsziele, der Therapieformen und ihrer möglichen Vor- und Nachteile kann Menschen mit Narkolepsie helfen, in Zusammenarbeit mit ihren Ärzten das Beste aus ihrer medizinischen Versorgung herauszuholen.

Ist Narkolepsie heilbar?

Narkolepsie ist nicht heilbar. Man geht davon aus, dass es sich um eine lebenslange Erkrankung handelt. Bei der Mehrheit der Patienten bleiben die Symptome im Laufe der Zeit relativ stabil. Bei einer beträchtlichen Anzahl von Patienten bessern sich die Symptome oder verschwinden in einigen seltenen Fällen mit zunehmendem Alter.

Welches Ziel wird mit der Narkolepsie-Behandlung verfolgt?

Obwohl Narkolepsie nicht heilbar ist, kann sie behandelt werden. Ziel der Behandlung ist es, die Symptome zu lindern, die Sicherheit der Patienten zu gewährleisten und die Lebensqualität zu verbessern.

Die Behandlung kann auf das Alter, den allgemeinen Gesundheitszustand, die Symptome und die individuellen Präferenzen des Patienten abgestimmt werden. Durch die Zusammenarbeit mit einem in der Behandlung von Narkolepsie erfahrenen Arzt kann die Behandlung für jede einzelne Person optimiert werden.

Produkte zum Thema Narkolepsie bei Amazon.de anschauen

Welche Behandlungsarten gibt es bei Narkolepsie?

Die Behandlung von Narkolepsie lässt sich in zwei Kategorien unterteilen:

  • Verhaltenstherapeutische Ansätze zielen darauf ab, den Lebensstil und die täglichen Gewohnheiten zu ändern, um die Symptome in den Griff zu bekommen und die Wahrscheinlichkeit anderer körperlicher und emotionaler Probleme zu verringern, von denen Menschen mit Narkolepsie häufig betroffen sind.
  • Medikamente können verschrieben werden, um die Symptome zu bekämpfen. Der Einsatz von Medikamenten wird als Pharmakotherapie bezeichnet.

Bei den meisten Menschen mit Narkolepsie umfasst die Behandlung sowohl verhaltenstherapeutische Ansätze als auch Medikamente. Eine Kombination von Therapien führt häufig zu einer Verringerung der übermäßigen Tagesschläfrigkeit, beseitigt sie aber laut einer aktuellen Studie bei den meisten Patienten nicht vollständig. Manchmal halten sich die Betroffenen nicht konsequent an den Behandlungsplan, weil die Symptome anhalten oder die Medikamente Nebenwirkungen haben.

Patienten mit NT1 und NT2 haben häufig ähnliche Symptome und werden dementsprechend auch ähnlich behandelt. Ein wesentlicher Unterschied besteht jedoch darin, dass Menschen mit NT2 nie eine Therapie gegen Kataplexie benötigen, da dieses Symptom nur bei NT1 auftritt.

Verhaltenstherapeutische Ansätze

Zu den verhaltenstherapeutischen Elementen der Narkolepsie-Behandlung gehören Lebensstilstrategien, die darauf abzielen, übermäßige Tagesschläfrigkeit zu bekämpfen, Unfallverletzungen zu vermeiden und die körperliche, geistige und emotionale Gesundheit zu stärken. Menschen mit Narkolepsie können diese nichtmedizinischen Behandlungsmethoden an ihre individuelle Situation anpassen.

 Geplante Nickerchen

Geplante Nickerchen können Menschen helfen, mit der Tagesmüdigkeit fertig zu werden. Nach einer kurzen Schlafphase wachen die meisten Menschen mit Narkolepsie erfrischt auf.  Geplante Nickerchen können die Wachsamkeit zu wichtigen Tageszeiten erhöhen und verhindern, dass die Betroffenen unwillkürlich einschlafen. Ein kurzes Nickerchen kann vor einer Tätigkeit, die Wachsamkeit erfordert, von Vorteil sein, insbesondere beim Autofahren.

Um Zeit für ein Nickerchen einzuplanen, kann es erforderlich sein, mit der Schule oder dem Arbeitgeber zusammenzuarbeiten, um besondere Vorkehrungen treffen zu können.

Schlafhygiene

Menschen mit NT1 und NT2 haben häufig einen schlechten Nachtschlaf. Obwohl das Einschlafen nur selten ein Problem darstellt, kann mehrfaches Aufwachen zu einer Fragmentierung des Schlafs führen, die die Quantität und Qualität des Schlafs verringert. Schlechter Schlaf in der Nacht kann die Tagesmüdigkeit verstärken.

Eine gute Schlafhygiene, die sowohl die täglichen Gewohnheiten als auch die Schlafumgebung umfasst, kann den nächtlichen Schlaf erleichtern. Zu den praktischen Tipps zur Verbesserung der Schlafroutine von Menschen mit Narkolepsie gehören:

  • Konstante Schlaf- und Aufwachzeiten einhalten: Ein fester Schlafrhythmus kann sicherstellen, dass genügend Zeit für die Erholung eingeplant wird, und hilft dem Körper, sich an feste Schlafzeiten zu gewöhnen, auch nachts.
  • Alkohol und Beruhigungsmittel meiden: Alkohol und viele andere Substanzen mit beruhigender Wirkung stören den Schlafzyklus und beeinträchtigen die Schlafqualität. Die Einnahme dieser Substanzen am Tag kann EDS ebenfalls verschlimmern.
  • Koffein am späten Abend meiden: Koffein kann noch stundenlang im Körper verweilen und hat eine stimulierende Wirkung, die den nächtlichen Schlaf stören kann.
  • Schlafzimmer schlaffreundlich gestalten: Der Schlaf kann durch übermäßiges Licht und Geräusche gestört werden, daher ist die ideale Schlafumgebung dunkel und ruhig. Verdunkelungsvorhänge, eine Schlafmaske und ein White-Noise-Gerät sind Beispiele für Accessoires, die helfen, lästige Störungen zu reduzieren. Die Einstellung des Thermostats auf eine angenehme Temperatur, eine stützende Matratze und bequeme Bettwäsche können ebenfalls zu einem guten Schlaf beitragen.
  • Verwenden von elektronischen Geräten in der Nacht nur begrenzt: Handys, Laptops und Tablets halten das Gehirn wach und erschweren einen guten Schlaf. Diese Geräte können auch blaues Licht ausstrahlen, das die innere Uhr des Körpers stören kann.

Unfallverhütung und sicheres Fahren

Menschen mit Narkolepsie haben ein höheres Unfallrisiko beim Autofahren, beim Bedienen schwerer Maschinen oder bei anderen sicherheitskritischen Tätigkeiten. Unfälle können lebensbedrohlich sein, weshalb die Vorbeugung von unfreiwilligem Schlaf ein wichtiger Bestandteil der Narkolepsiebehandlung ist.

Übermäßige Tagesmüdigkeit ist in der Regel in monotonen Situationen schlimmer. Daher sollten lange Fahrten in eintönigen Gegenden vermieden werden. Menschen mit Narkolepsie wird im Allgemeinen geraten, Arbeiten zu vermeiden, die lange Autofahrten erfordern. Ein rechtzeitiger Mittagsschlaf kann ein sichereres Fahren auf kurzen Strecken ermöglichen.

Das Unfallrisiko kann vom Schweregrad der übermäßigen Tagesschläfrigkeit sowie vom Vorhandensein anderer Symptome, wie z. B. Kataplexie, abhängen. Menschen mit Narkolepsie sollten mit ihren Ärzten darüber sprechen, ob es für sie sicher ist, Auto zu fahren, und spezifische Ansätze zur Verringerung des Unfallrisikos besprechen.

Unterstützung finden

Die Unterstützung durch Familie, Freunde, andere Menschen mit Narkolepsie und eine Fachkraft für psychische Gesundheit kann das emotionale Wohlbefinden fördern.

Die Symptome der Narkolepsie können ein Gefühl der sozialen Stigmatisierung hervorrufen, das zu Rückzug und Isolation führen kann. Psychische Störungen wie Depressionen und Angstzustände treten bei Menschen mit Narkolepsie häufiger auf.

Online- oder persönliche Selbsthilfegruppen können Menschen mit Narkolepsie helfen, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Beratungsgespräche mit einem Psychologen können Stimmungsstörungen und Angstzustände verhindern, erkennen und therapieren.

Gesunde Ernährung

Eine gesunde Ernährung ist für jeden wichtig, aber für Menschen mit Narkolepsie ist sie noch wichtiger, da sie ein erhöhtes Risiko für Fettleibigkeit haben.

Auch der Zeitpunkt der Mahlzeiten ist wichtig. Zu spätes Essen am Abend kann die normale Verdauung beeinträchtigen und führt zu Schlafstörungen. Wenn die Mahlzeiten zu spät eingenommen werden oder die Snacks schwer oder scharf gewürzt sind, können sie Sodbrennen oder Verdauungsstörungen verursachen, die die Schlafqualität verschlechtern können.

Zudem wird Menschen mit Narkolepsie in der Regel empfohlen, vor dem Autofahren oder anderen Aktivitäten, die Wachsamkeit erfordern, große und schwere Mahlzeiten zu vermeiden.

Tägliche Bewegung

Regelmäßige Bewegung ist wichtig, um ein gesundes Körpergewicht zu halten und Herz-Kreislauf-Probleme wie Bluthochdruck zu bekämpfen, die bei Menschen mit Narkolepsie häufig auftreten. Körperliche Aktivität wird auch mit einer besseren geistigen Gesundheit und besserem Schlaf in Verbindung gebracht.

Rauchen vermeiden

Die Exposition gegenüber Tabakrauch wird mit einer schlechteren Schlafqualität in Verbindung gebracht, und das Rauchen von Zigaretten kann zu Herz-Kreislauf- und anderen Gesundheitsproblemen beitragen.

Medikamente

Die meisten Patienten mit Narkolepsie nehmen ein oder mehrere verschreibungspflichtige Medikamente ein, um ihre Symptome zu lindern. Diese Behandlungen können Vorteile, aber auch Nebenwirkungen und Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten haben. Ein Arzt kann am besten die Vorteile und Risiken eines Medikaments beschreiben und die optimale Dosis und den Zeitplan für die Einnahme bestimmen.

Behandlungen bei übermäßiger Tagesschläfrigkeit

Bei der Behandlung der Narkolepsie beginnen die Ärzte in der Regel mit einem Medikament, um zu sehen, wie gut es bei einem bestimmten Patienten wirkt. Die Dosierung oder der Zeitpunkt der Einnahme kann je nach Bedarf geändert werden, oder der Arzt kann einen Wechsel des Medikaments empfehlen, wenn das erste Medikament nicht wirkt oder nicht gut vertragen wird.

Wachheitsfördernde Medikamente haben eine stimulierende Wirkung, die exzessive Tagesmüdigkeit (EDS) reduzieren kann und es leichter macht, sich tagsüber zu konzentrieren und wach zu bleiben. Die meisten Medikamente gegen EDS können sowohl bei NT1 als auch bei NT2 eingesetzt werden.

Modafinil ist häufig das erste Medikament, das bei Narkolepsie verschrieben wird. Forschungsstudien haben gezeigt, dass es die Wachheit verbessern kann und von den meisten Patienten gut vertragen wird. Modafinil kann die hormonelle Empfängnisregelung beeinträchtigen und in seltenen Fällen einen schweren Hautausschlag verursachen. Die häufigsten Nebenwirkungen sind Kopfschmerzen, Übelkeit, Appetitlosigkeit und Nervosität. Armodafinil ist ein chemisch ähnliches Medikament mit ungefähr gleichem Nutzen und Risiko.

Methylphenidat ist das am häufigsten verschriebene von mehreren amphetaminähnlichen Medikamenten gegen Narkolepsie. Es steigert nachweislich die Wachsamkeit, hat aber häufig mehr Nebenwirkungen als Modafinil. Appetitlosigkeit, Reizbarkeit und nächtliche Schlafstörungen sind die häufigsten unerwünschten Wirkungen. Es gibt zwar Berichte darüber, dass Methylphenidat bei einem Drogenscreening als Amphetamin erkannt wird, doch die meisten Urintests können die beiden Substanzen unterscheiden.

Pitolisant hat sich bei NT1 und NT2 als nützlich erwiesen, um übermäßige Tagesmüdigkeit zu reduzieren.  Wie Modafinil kann auch Pitolisant die Empfängnisverhütung beeinträchtigen. In Forschungsstudien waren die am häufigsten berichteten Nebenwirkungen Schlaflosigkeit, Übelkeit und Kopfschmerzen.

Solriamfetol ist ein weiteres 2019 zugelassenes Medikament, das nachweislich zur Verbesserung von EDS beiträgt. Es wirkt durch die Beeinflussung von Chemikalien im Gehirn, die Dopamin und Noradrenalin genannt werden. Solriamfetol wurde in Studien nicht direkt mit anderen Stimulanzien verglichen, scheint aber eine vergleichbare Wirkung zu haben. Es beeinträchtigt nicht die Empfängnisverhütung. Zu den häufigsten Nebenwirkungen gehören Kopfschmerzen, Appetitlosigkeit, Übelkeit und Schlaflosigkeit.

Behandlungsmöglichkeiten für gestörten nächtlichen Schlaf

Die Behandlung von fragmentiertem Schlaf bei Menschen mit Narkolepsie kann eine Herausforderung sein. Typische verschreibungspflichtige Schlafmittel wie Benzodiazepine oder „Z-Medikamente“ haben eine stark sedierende Wirkung, die bis in den Morgen andauern kann und das EDS tagsüber verschlimmert. Aus diesem Grund können diese Medikamente zwar für Menschen mit Narkolepsie verschrieben werden, doch ist bei ihrer Verschreibung normalerweise Vorsicht geboten.

Natriumoxybat ist ein Medikament, das den nächtlichen Schlaf von Menschen mit Narkolepsie verbessern und gleichzeitig die Kataplexie reduzieren kann. Nach mehrwöchiger Einnahme kann es auch das EDS verringern. Oxybat ist ein Beruhigungsmittel für das zentrale Nervensystem, das schwerwiegende Nebenwirkungen haben kann, darunter Krampfanfälle, Atem- und Stimmungsschwankungen. Die häufigsten Nebenwirkungen sind Übelkeit, Schwindel, starke Schläfrigkeit und Erbrechen.

Behandlungen von Kataplexie

Bei Menschen mit NT1 kommt es zu Kataplexie-Episoden, bei denen die Muskelkontrolle für einige Sekunden bis Minuten teilweise oder vollständig verloren geht. Bestimmte Medikamente können die Wahrscheinlichkeit und Häufigkeit dieser Episoden verringern.

Natriumoxybat ist eines der wirksamsten Medikamente zur Behandlung von Kataplexie. Leider kann es erhebliche Nebenwirkungen verursachen. Wenn es gut vertragen wird, kann Natriumoxybat neben der Behandlung der Kataplexie auch den nächtlichen Schlaf verbessern und EDS reduzieren.

Pitolisant, dass die Wachheit fördert, wirkt sich bei Menschen mit NT1 ebenfalls positiv auf die Kataplexie aus. Verschiedene Arten von Antidepressiva können bei Kataplexie eingesetzt werden, aber die Nebenwirkungen können deren Nutzen einschränken.

Medikamente, die die Kataplexie lindern, verringern oftmals die Häufigkeit von Schlaflähmungen und schlafbezogenen Halluzinationen, die zu den weiteren Symptomen der Narkolepsie gehören.

Behandlung für Kinder mit Narkolepsie

Obwohl Narkolepsie bereits in jungen Jahren auftreten kann, gibt es nur wenige wissenschaftliche Studien, die sich mit der optimalen Behandlung von Kindern und Jugendlichen befassen. Daher erfolgt die Behandlung der Narkolepsie bei Kindern in der Regel analog zur Behandlung von Erwachsenen. Möglicherweise sind Dosisanpassungen erforderlich.

Behandlung der Narkolepsie während der Schwangerschaft

Für die Behandlung von Narkolepsie in der Schwangerschaft oder während der Stillzeit liegen nur wenige Daten vor. Die Sicherheit von Narkolepsie-Medikamenten für eine Frau oder ihr Baby ist nicht bekannt. In einer Umfrage gaben die meisten Schlafmediziner an, dass sie Frauen in der Regel davon abraten, diese Medikamente während der Schwangerschaft oder Stillzeit einzunehmen, obwohl weitere Studien in diesem Bereich erforderlich sind.

Frauen, die ihre Narkolepsie-Medikamente vor, während oder nach der Schwangerschaft absetzen, müssen möglicherweise zusätzliche Verhaltensmaßnahmen ergreifen, um die zunehmenden Narkolepsie-Symptome in den Griff zu bekommen und zu bewältigen.

Referenzen

  1. McCall, C. A., & Watson, N. F. (2020). Therapeutic strategies for mitigating driving risk in patients with narcolepsy. Therapeutics and Clinical Risk Management, 16, 1099–1108.
  2. Almeneessier, A. S., Alballa, N. S., Alsalman, B. H., Aleissi, S., Olaish, A. H., & BaHammam, A. S. (2019). A 10-Year longitudinal observational study of cataplexy in a cohort of narcolepsy type 1 patients. Nature and Science of Sleep, 11, 231–239.
  3. Büchele, F., Baumann, C. R., Poryazova, R., Werth, E., & Valko, P. O. (2018). Remitting narcolepsy? Longitudinal observations in a hypocretin-deficient cohort. Sleep, 41(9).
  4. Maski, K., Steinhart, E., Williams, D., Scammell, T., Flygare, J., McCleary, K., & Gow, M. (2017). Listening to the patient voice in narcolepsy: Diagnostic delay, disease burden, and treatment efficacy. Journal of Clinical Sleep Medicine, 13(3), 419–425.
  5. Pérez-Carbonell, L., Lyons, E., Gnoni, V., Higgins, S., Otaiku, A. I., Leschziner, G. D., Drakatos, P., d’Ancona, G., & Kent, B. D. (2020). Adherence to wakefulness promoting medication in patients with narcolepsy. Sleep Medicine, 70, 50–54.
  6. Chung, N., Bin, Y. S., Cistulli, P. A., & Chow, C. M. (2020). Does the proximity of meals to bedtime influence the sleep of young adults? A cross-sectional survey of university students. International Journal of Environmental Research and Public Health, 17(8), 2677.
  7. Nisar, M., Mohammad, R. M., Arshad, A., Hashmi, I., Yousuf, S. M., & Baig, S. (2019). Influence of dietary intake on sleeping patterns of medical students. Cureus, 11(2), e4106.
  8. Kline C. E. (2014). The bidirectional relationship between exercise and sleep: Implications for exercise adherence and sleep improvement. American Journal of lifestyle medicine, 8(6), 375–379.
  9. Zandy, M., Chang, V., Rao, D. P., & Do, M. T. (2020). Tobacco smoke exposure and sleep: Estimating the association of urinary cotinine with sleep quality. Health Promotion and Chronic Disease Prevention in Canada: Research, Policy and Practice, 40(3), 70–80.
  10. Pérez-Carbonell, L., & Leschziner, G. (2018). Clinical update on central hypersomnias. Journal of Thoracic Disease, 10(Supplement 1), S112–S123.
  11. Sonka, K., & Susta, M. (2012). Diagnosis and management of central hypersomnias. Therapeutic Advances in Neurological Disorders, 5(5), 297–305.
  12. Breindahl, T., & Hindersson, P. (2012). Methylphenidate is distinguished from amphetamine in drug-of-abuse testing. Journal of Analytical Toxicology, 36(7), 538–539.
  13. Thorpy, M. J. (2020). Recently approved and upcoming treatments for narcolepsy. CNS Drugs, 34(1), 9–27.
  14. Wolraich, M. L., Hagan, J. F., Allan, C., Chan, E., Davison, D., Earls, M., Evans, S. W., Flinn, S. K., Froehlich, T., Frost, J., Holbrook, J. R., Lehmann, C. U., Lessin, H. R., Okechukwu, K., Pierce, K. L., Winner, J. D., Zurhellen, W., & SUBCOMMITTEE ON CHILDREN AND ADOLESCENTS WITH ATTENTION-DEFICIT/HYPERACTIVE DISORDER. (2019). Clinical practice guideline for the diagnosis, evaluation, and treatment of attention-deficit/hyperactivity disorder in children and adolescents. Pediatrics, 144(4).
  15. Thorpy, M., Zhao, C. G., & Dauvilliers, Y. (2013). Management of narcolepsy during pregnancy. Sleep Medicine, 14(4), 367–376.

Über den Autor:

Matthias setzt sich leidenschaftlich dafür ein, Menschen mit Informationen zu versorgen, die sie nutzen können, um sinnvolle Entscheidungen über ihre Gesundheit zu treffen. Als wissenschaftlicher Autor hat er mehr als ein Jahrzehnt damit verbracht, Patient*innen, Betreur*innen und Fachleute mit qualitativ hochwertigen, faktenbasierten Informationen zu versorgen und diese zu verfassen. Wenn er nicht gerade schreibt, kocht Matthias gerne vegetarisch, wandert und schläft gerne aus.